Jeg er sykemeldt nå, legene mener jeg trenger å ta det roligere, så da prøver jeg på det. Den ene onkologen min sier at jobben min nå er å kjede meg……. Det er jeg ikke så veldig god på, altså, men jeg prøver som sagt. Er veldig trøtt og sliten nå på slutten av cellegiftkuren (bare 2 behandlinger igjen nå, hvis alt går som det skal!!), og sover til tider opp mot 18-19 timer i døgnet. Crazy, jeg som alltid har slitt med å sove! Men kroppen trenger det tydeligvis, så da er det vel bare å lytte.

I dag går jeg og venter på febergrensen.Kjenner at det er på vei, og får nesten sammenbrudd av det. Jeg må reise til akutten på ahus hvis feberen går over  38, for å sjekke om kroppen klarer å ta seg av infeksjonen selv. Og jeg VIL ikke! Foreløpig er temperaturen 37.9, så jeg tenker at hvis jeg ikke måler mer, så kan jeg ignorere det. Jeg er så lei av sykehus, orker ikke tanken på en ny innleggelse nå, bare halvannen mnd etter forrige gang. OG i den uka jeg egentlig har sykehusfri. Jeg sier som fireåringene, det er URETTFERDIG!

Bortsett fra det går det altså egentlig ganske bra. Har endelig fått tak i kvalmemedisiner som fungerer, og det er jeg glad for, kvalme og oppkast er det ene jeg ikke fikser. Jeg prøver å leve dag for dag, gjøre de tingene som gjør meg glad, og være med de menneskene jeg er glad i. Det fungerer sånn ca 70/30 Det er vanskeligere og vanskeligere å skyve unna nervøsitet og frykt i forhold til framtid når CT undersøkelsen nærmer seg. Her en natt drømte jeg faktisk at jeg var på oppfølgingstime etter undersøkelsen, og fikk beskjed om at kreften hadde spredd seg til ikke mindre enn både lever og hjerne! Heldigvis ikke voldsomt sannsynlig. Vi får se. Det er ikke mye poeng i å spekulere og lure på hvordan jeg vil reagere, det forandrer ikke utfallet uansett. Men jeg trenger å være her en god stund til, har fortsatt mye ugjort og usett.

I dag smilte jeg til solen da jeg krysset skoleplassen, og var fristet til å droppe undervisningen for å ta med elevene ut på tur. Rope “Det er vår, mine unge venner, vi må ut å nyte livet!” I morgen kan det hende jeg knapt legger merke til solen, fordi, selv om jeg ikke vil, så tenker jeg at livet er urettferdig. Så veldig, veldig urettferdig.

Jeg er så glad for at jeg er sterk psykisk i utgangspunktet. Fordi jeg lykkes stort sett med blokkering av ting jeg ikke vil eller orker å forholde meg til. Lar stort sett være å grue meg, for eksempel til neste kontroll. Men jeg er bare et menneske, og selvfølgelig glipper det. Selvfølgelig har jeg øyeblikk der jeg ikke klarer å skru av, der jeg er livredd for å måtte møte en ny diagnose, en ny operasjon, en ny cellegiftkur, eller i verste fall en dødsdom. Selvfølgelig. Selvfølgelig griner jeg, raser over urettferdigheten, frykter det jeg enda ikke vet, og er livredd for å etterlate barnet mitt morløs. Men jeg prøver å le oftere enn det. Glede meg over småting som hvor tøysete elevene mine er, at sola varmer, en perfekt mango, ny kjole, en god bok, og så videre. Og alltid, alltid familien min og vennene mine. Om alle hadde vært velsignet med så gode venner hadde verden vært et bedre sted.

Jeg skjønner at folk ikke snakker om kreft med meg for å være kjipe, snarere tvert imot, de vil vise omsorg, medfølelse og empati, men selv om disse samtalene kanskje er meningsfulle for dem, så er de ikke det for meg. Jeg har dem minst ti ganger om dagen! Minst! Og det er ikke det at jeg overhodet ikke vil snakke om det, men jeg er så innmari glad for å høre om andre ting! Om hvor teit typen din er, om hvor mye du dummet deg ut, hvor vakre barna dine er, og hva du skal i sommer. Jeg er så glad hver gang jeg har møtt noen som ikke har snakket med meg om kreft, at dere aner det ikke.

Når jeg vil snakke om det, så gjør jeg jo det. Og jeg gjør det sikkert ofte også, for det er en del av livet mitt, så mye av det kommer ut, fordi jeg er en åpen person, jeg snakker om det som faller meg inn (til både glede og forargelse for andre, jeg vet det…) Så jeg kan godt si at jeg er for å donere kroppen sin til forskning, fordi forskning har ført til at jeg får bedre hjelp enn de fikk for tjue og ti år siden. Jeg kan godt nevne i forbifarten at jeg er full av blåmerker etter å ha blitt stukkket, at jeg ser ut som en sprøytenarkoman på armene. Jeg kan sukke over at jeg hater cellegiften. Men som oftest konsentrerer jeg meg ganske hardt om å leve så normalt som mulig. Det er det jeg vil. Jeg har tatt et bevisst valg om å ikke tenke på død og dårlige prognoser, det skal jeg face hvis den dagen kommer at jeg er nødt til det. Men i dag..? I dag vil jeg være lei og irritert over vinter, overlykkelig for at jeg har verdens vakreste datter, glede meg til å være sammen med vennene mine. Jeg vil ikke tenke på og snakke om kreft hele tiden.

Det som er vanskelig og vondt deler man da heller ikke med hvem som helst? Hvorfor skal det være mer naturlig når man får en dødelig sykdom? Hvis jeg trenger å ha dype samtaler, så har jeg dem med mine nærmeste, ikke med alle andre. Jeg er personlig, men ikke privat. Hvorfor forventer folk det?

Denne bloggen ligger her ute for alle å lese, og det gjør den vel på godt og vondt. Mange vet mye om hva jeg har tenkt og opplevd det siste halve året, og det har i grunnen vært veldig bevisst. Jeg ønsket å være åpen, og samtidig kanskje slippe å fortelle alt til alle hele tiden, at noen har vært oppdatert fordi de har lest her, har jeg syns vært veldig greit. Samtidig har jeg skrevet her mest når jeg har slitt med noe, som en form for egenterapi, å sette ord på ting har alltid gjort det lettere for meg å håndtere det jeg føler. Samtidig har nok også bloggen vært med på å føre til at folk bryr seg, noe som selvfølgelig er positivt, men også slitsomt.

Jeg føler meg som en sutrekopp når jeg skriver dette. Hvem klager over at folk bryr seg? Men jeg gjør likevel et forsøk på et svar på “hvordan går det”spørsmålet. Det går selvfølgelig opp og ned. Jeg har det for det meste bra, fordi jeg har fantastiske venner og fantastisk familie, supre kollegaer som også er venner, og jeg har fortsatt de samme interessene jeg alltid har hatt, og jeg dyrker dem fortsatt. Jeg er på jentekveld med verdens beste jentegjeng minst en gang i uka, jeg er på alle hjemmekampene til Follo, og alle kampene datteren min spiller. Jeg gjør jobben min, som liksom er 50%, men som jeg gjør til ganske mye mer, fordi reduseringen av stillingsprosenten gjør at jeg har tid Jeg gleder meg til å sette opp kabaret om kort tid, og manuset er snart ferdig. Jeg er mye trøttere enn før. B-mennesket har måttet vike plass for et C (for cellegift)-menneske, som er trøtt om kvelden, og sovner med en gang hodet ligger på puta. Jeg hater cellegiften av hele mitt hjerte. Jeg er kvalm og uggen i dagene rett etterpå, og jeg blir kvalmere av å snakke om det. Årene mine blir bare verre og verre, så jeg har innsett at det beste for meg er å operere inn en fast port. Det skal jeg gjøre neste uke, og jeg gruer meg. Jeg er halvveis i cellegiftkuren, og selv om du kanskje syns det har gått fort, så syns ikke jeg det. Noe mer? Tja. Jeg har selvfølgelig øyeblikk der jeg syns at alt er sinnsykt urettferdig, kanskje spesielt når jeg ser på eldre røykere, eller andre som tar vare på seg selv i langt mindre grad enn jeg har gjort. Jeg har øyeblikk der jeg føler meg hundre prosent alene i verden, fordi bare jeg skjønner hva som egentlig skjer meg. Men mest av alt har jeg det ganske greit. Hvordan har du det?

Jeg har gitt opp årene mine forresten, kapitulerer og opererer inn en permanent port, så jeg slipper stikkingen. Det blir bare verre og verre, og jeg får et mer og mer negativt forhold til det, så på tide å gi seg. Og mens jeg skriver om det kjenner jeg enda en grunn til at jeg blogger lite, jeg blir kvalm av å skrive om det. Kvalm av kreft. Men det går bra med meg, til dere som jeg ikke snakker med i hverdagen. Jeg er foreløpig en solskinnshistorie, så vet dere det, alle dere som søker på kreft i bukspyttkjertelen og havner opp her. Det går an, noen av oss overlever:)

Jeg har begynt å hate cellegiften. Det gikk fort! Jeg ser selvfølgelig fortsatt på det som nødvendig, og fornuftsmessig skjønner jeg at det gjør meg bedre å ha et positivt forhold til det. Men jeg hater å være kvalm! Jeg klarer ikke å tenke på å sitte i den j.. stolen med gift i armen uten å brekke meg. Og jeg hater lukten av kjemikalier og plast som er i gangene der. Og at jeg og veska mi lukter sånn etterpå. Selv om det nok er vel så mye i hodet som i nesen.. Må nok gjøre en jobb med meg selv i forhold til dette, har jo fortsatt 9 ganger 2 behandlinger igjen, og det blir ikke lettere av at jeg er negativ. Må nok bare “suck it up”…

Jeg pleide å synes det var moro å se hva folk hadde søkt på for å komme til bloggen min, nå er det mer trist. Jeg vil jo helst dere skal ha tenkt på dverger som blir spist av flodhester, prinsesser, løko, hekser, flaggermus og løgn og fanteri for å komme til bloggen min. I det siste er det mer av kreft, dødelighet ved bukspyttkjertelkreft, tilbakefall ved cellegiftbehandling og så videre. Og det er trist. Jeg tror ikke dere har det bra når dere søker på sånt. Jeg tenker på dere hver gang jeg ser bloggstatistikken min (som jo er hver gang jeg logger inn). Vær positive, så positive dere kan! Ikke let mer på nettet om sykdom, tro meg på mitt ord når jeg sier at jeg vet av erfaring at det ikke gjør dere noe godt. Le! Gjør det du vil, ikke det du bør. Omgi deg med kjærlighet. Og det gjelder igrunnen alle dere andre også <3

Jeg var i dårligere form etter denne runden med cellegift enn den forrige. Ikke Dårlig, men smådårlig hele tiden i firefemseks dager. Fikk en dårligere opplevelse på sykehuset også, på grunn av tulleårene mine, som ikke vil samarbeide. Så da måtte vi stikke og stikke og stikke, og jeg blir egentlig småkvalm av å tenke på det. Og siden årene var så vrange måtte jeg gå med veneflonen på innsiden av håndleddet til dagen etter også. Det er noe med lukten som er så ekkelt. Det lukter litt som et brukt plaster eller noe. Jeg vet ikke. Kreftsykepleierne syns jeg skal operere inn en permanent veneport, men jeg har ikke egentlig lyst. Ikke av noen rasjonelle grunner for all del, jeg har bare ikke lyst. Tanken på fremmedlegemer i kroppen gjør meg kvalm. Men jeg skjønner selvfølgelig at hvis årene fortsetter å være så vrange, så har jeg ikke så mye valg. Så- dårlig cellegiftopplevelse, men jeg elsker legen min. (På en helt uromantisk måte, ikke legeromanaktig..) Han er så flink til å svare akkurat passe på det jeg spør om, og han skjønner hva jeg vil vite når jeg ikke helt finner ordene selv. Også ser han så søt ut når han smiler:-)

Føler at jeg har orden på hodet om dagen også. Jeg må liksom bare leve. Jeg kan ikke gå rundt å være redd og tenke på at jeg skal dø. Jeg skal prøve å jobbe litt etter jul, og da tror jeg det blir enda lettere å leve normalt, utenom sykehusdagene i hvertfall. Det jeg syns er vanskeligst nå, er å finne tilbake til den jenta som bor inne i meg et sted, som er i stand til å ignorere et stikk i siden. Hun som ikke tenker at smerter betyr ny kreftsvulst. Jeg MÅ finne henne. Har hatt vondt på høyresiden av ryggen/magen de siste dagene, og det er helt håpløst hvor mange ganger jeg har tenkt at det kan være noe alvorlig. Det er lett å gjøre narr av meg selv når jeg sier det høyt eller skriver det, men det gjør dessverre ikke redselen mindre reell.

Men som sagt,utenom det er den generelle følelsen er at jeg har orden på hodet. Jeg takler det jeg må takle, og det som ikke er nødvendig lar jeg ligge. Det viktigste jeg gjør nå er å le, gjøre ting jeg elsker sammen med mennesker jeg er glad i, og unngå de tingene jeg ikke liker.Det er ikke nødvendig å tenke på begravelse eller andre ting forbundet med min død, for jeg er ikke døende. Og kommer det et tidspunkt da jeg er det, så får jeg nok tid til å tenke på sånne ting da. Jeg behøver ikke å forvente at det skal regne over mitt hode hver dag (selv om kulda uttafor døra snakker et annet språk…), og jeg behøver ikke å telle hvor mange skritt jeg går, det er uansett ingen av oss som vet hvor langt vi får gå. Det vet jeg i allefall.

Allerede første gang ordene “kreft i bukspyttkjertelen” ble nevnt, på Aker sykehus, var legen rask med å be meg holde meg unna internett. Spør meg i stedet, sa han, det du finner på internett kommer ikke til å gjøre deg noe godt. Det er utdatert, det er generelt, det gjelder ikke deg, OG du kommer ikke til å finne noe positivt der. Det syns jeg hørtes fornuftig ut, så jeg fulgte rådet. Han var brutalt ærlig, og fortalte meg at det var en spesielt aggressiv kreftform, at hvis jeg ikke kunne operere, så var det bare å vente på døden. At få kunne operere, og at det ikke alltid hjalp uansett. Og så videre. Så jeg visste jo at dette ikke kom til å bli noen søndagstur. Fra dag en. Etter operasjonen ha også den fantastiske kirurgen min (og jeg er overhodet ikke ironisk, hun er fantastisk)vært nøye med å understreke at selv om jeg er radikalt operert, så har sykdommen en dyster statistikk.

Med andre ord er det ingen som på noe tidspunkt har fått meg til å tro at dette skulle bli enkelt, eller at jeg på et nærliggende tidspunkt skulle kunne snu ryggen til denne sykdommen og gå tilbake til normalen. Det ene unntaket kom under den andre cellegiftkuren, da jeg satt og snakket med sykepleieren om Vilde<3, og hun sa “men nå blir du jo frisk!”  I og med at dette faktisk står i ganske stor motsetning til det de har sagt til nå,, ble vi enige om at hun skulle snakke mer med flere leger før min neste cellegifttime. Og jeg har følt meg klar til å spørre min kreftlege hva prognosene er. Til å spørre om jeg blir frisk. Og dere aner ikke hvor stor den bøygen er. Man må føle seg ganske sterk for å være forberedt på å takle et eventuelt negativt svar på det.

Og jeg føler meg jo sterk! Jeg går rundt og tenker at akkurat nå er jeg kreftfri, og jeg skal gjennom 6 mnd cellegift for å forbli kreftfri. Etter det skal jeg riktignok følges opp med jevnlige kontroller, som alle kreftpasienter. Og jeg har tenkt at selv om jeg vet at kreft søker selskap, en tidligere kreftpasient er mer utsatt for ny kreft enn en som aldri har hatt kreft, og min kreftsykdom har den dårligste statistikken, likevel, likevel har jeg tenkt at jeg skal banke den, jeg skal spise bær og løk og kål og alt som kreft ikke liker, jeg skal være i god form, være positiv, ikke røyke eller snuse, eller drikke overdrevent mye alkohol, jeg skal gjøre alt jeg kan, og jeg skal være sterkere enn den.

Og- en blandig av som følge av at jeg føler meg sterk, og at jeg har altfor lite å gjøre, så skrev jeg “kreft i bukspyttkjertelen” inn i søkefeltet til google i går. Og gikk på en smell. Det var så overveldende negativt, så utrolig negativt, at til tross for at jeg visste hva realitetene var, så.. ja. Jeg fant ikke en eneste positiv historie. Og jeg ble så lei av å lese de samme setningene igjen og igjen. “3 prosent lever fem år etter de har fått diagnosen.” “Kreft i bukspyttkjertelen er den kreftformen med høyest dødelighet.” Spesielt de to setningene. Og det gjorde noe med psyken min i går, som fortsatt henger igjen i dag. Noe som gjør at når jeg synger en sang plutselig tenker på begravelsen min. At jeg ikke kan tenke på Vilde uten å gråte. Kanskje spesielt det. Selv om ingenting egentlig har forandret seg når det gjelder min situasjon. Så jeg må bare klare å viske det ut av hjernen igjen. Klare å finne positiviteten igjen, kampviljen. Så kan jeg bare angre på at jeg er så jævlig dum.

Jeg har fått en super sykepleier som tar seg av meg når jeg kommer. Litt eldre, erfaren, men fortsatt glad i jobben sin. Og blid. På mandag stakk hun meg lett som en plett på første forsøk (har jeg sagt det- at jeg har elendige årer?? De er tilnærmet ubrukelige), og bare det var en stor lettelse. Så skal jeg tilgi henne at hun bomma en gang på tirsdag, jeg kunne sikkert sagt tydeligere fra at det bare er den ene åren jeg har som kan brukes til noe.. Jeg hadde ingen bivirkninger i går og i forigårs. Ingen kvalme og oppkast, som nok var det jeg var mest bekymret for.

I dag er jeg slått ut. Jeg kjenner den kjemiske krigføringen på kroppen kan man si. Jeg taper. Jeg kom meg knapt ut av senga i dag, og jeg har ikke orket noe i hele dag. Ikke spise, ikke sitte, ikke handle, ikke gå med søpla, ingenting. Jeg må innrømme at det kom litt som lyn fra klar himmel på meg. Planen var egentlig å dra på treningssenteret og gå på tredemølla, men i stedet har jeg nå kastet inn håndkleet og ringt mamma, så de kan handle litt for meg og lage noe jeg kan spise.

Jeg er så lite glad i å ikke klare meg selv. Blir nesten deprimert av det. Også er det (med forhåndsvarsel om en dårlig formulering) utrolig slitsomt å være så sliten. Jeg håper jeg er piggere i morgen. Jeg er jo invitert på julemiddag med klassen min, og det vil jeg gjerne. Også vil jeg jobbe med musikalgjengen. Da trenger jeg mer energi. Får håpe litt mat fra mamma, et besøk av besteste Lise og en god natts søvn kan gjøre at jeg ikke taper krigen så klart i morgen.